[http://www.lmsoft.com/] Le 7 juillet 2004 Cher(e) adhérent(e), Tandis que les premières adhésions arrivent, plusieurs nouvelles importantes nous encouragent à poursuivre ; Notre bonne volonté ne suffisant pas, il fallait impérativement que certaines instances médicales croient en nous, et apposent la petite affiche de l'Association ! Chose faite dans un certain nombres de cabinets médicaux, cabinets d'infirmières et pharmacies. Grâce à l'affiche présente dans un cabinet d'infirmières du 11ème arrondissement, un premier contact a été établi avec un patient parisien désireux d'obtenir des informations. De plus, un médecin généraliste, phytothérapeute, a adhéré spontanément à notre association. Ce médecin considère à plus long terme, les engagements de l'Association : " pourquoi ne pas imaginer des recherches destinées à trouver l'origine des fibroses excessives chez certains patients ? " nous confie-t-il. C'est là, un nouveau et futur but très ambitieux pour l'Association qui prend tout juste son envol, mais extrêmement motivant ! Merci donc à ce précieux médecin pour son soutien ! N'oublions pas qu'une Association doit avoir une existence juridique : Son enregistrement auprès de la Sous Préfecture du Val-de-Marne suit son cours et devrait paraître prochainement au Journal Officiel. Puis, nous pourrons ouvrir un compte bancaire au Crédit Mutuel, agence de Nogent-sur-Marne. Vos adhésions seront alors mises à l'encaissement et, dès lors, l'Association prendra vie véritablement ! Tout dépend de cet enregistrement officiel ; en effet, la ligne téléphonique actuelle ne pourra être recensée en tant que ligne professionnelle au véritable intitulé de l'Association, qu'après parution au J.O. Le site web est en cours d'élaboration et nous comptons bien le faire " vivre " longtemps ; pour l'instant, nous comptons réserver deux noms de domaines Internet. En " .org " et en " .fr ". Il sera le reflet de notre Association. En créant ce site, nous allons, avant toute chose, nous conformer aux buts fixés : - donner l'accessibilité au plus grand nombre de personnes, - réaliser un mini dictionnaire des termes médicaux les plus fréquemment utilisés pour ces pathologies, - donner des explications vulgarisées avec " Une Foire aux Questions (FAQ) " très pratique et très claire. (A l'unique condition que l'on nous réponde ! Nous y travaillons aussi ! ) Expliquer, Informer, Soutenir. Orienter est bien plus délicat, car encore une fois, nous ne sommes pas médecins et nous n'avons aucune vocation de diagnostic. Le bulletin de liaison -pour ne pas l'appeler " newsletter " comme tout le monde le fait- vous parviendra dès qu'une actualité en justifiera l'édition. Nous vous le ferons parvenir soit par Internet sur votre boîte aux lettres (E-mail) si vous en possédez une, soit en édition papier si vous ne disposez pas d'internet. Tout adhérent doit pouvoir être tenu informé avec ou sans Internet ! Bien évidemment, le site sera mis à jour au fur et à mesure des mêmes actualités. Aujourd'hui, le nombre d'adhérents est de 10 personnes. C'est peu et c'est déjà beaucoup ! Vos encouragements et adhésions spontanés nous laissent percevoir que nous sommes dans la bonne direction ! Mais nous comptons aussi vivement sur le bouche à oreille ! Bien sur dès que notre Association sera reconnue juridiquement en tant que personne morale, nous pourrons agir plus officiellement auprès des services hospitaliers concernés. Nous souhaitons également diffuser l'information de la création de l'Association auprès des journaux et magazines spécialisés susceptibles d'être intéressés et tenter quelques encarts dans la presse ! De la même façon, des partenariats Internet, des partenariats avec des fédérations de gastro-entérologie sont envisagés. Nous nous lançons dans une aventure humaine et dans un contexte médical délicat. En effet, rappelons que les pathologies concernées sont rares et il est extrêmement difficile d'obtenir des informations médicales suffisamment précises pour pouvoir les retranscrire de façon claire et compréhensible pour chacun. Un premier mailing a été réalisé auprès d'une cinquantaine d'hépatologues gastro-entérologues dans le département des Yvelines. Nous allons les relancer pour obtenir si possible des entretiens. Vous pouvez constater que notre ambition est grande. Grâce à vous, nous mettons tout en oeuvre pour que des patients puissent se reconnaître et viennent nous rejoindre pour ne plus être seuls à vivre cette pathologie très peu connue du grand public. C'est notre but, c'est notre volonté. Merci de nous aider dans cette entreprise, en en parlant autour de vous, en n'hésitant pas à nous demander quelques affiches supplémentaires pour les proposer à un pharmacien par exemple ! Ne sommes nous pas tous amenés à nous rendre dans une pharmacie pour acheter un médicament basique ? Bien cordialement, L'équipe de l'A.E.I.S.V.B
BULLETIN D'INFORMATIONS N° 1
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