[http://www.lmsoft.com/] Le 19 octobre 2004 Cher(e) adhérent(e), Enfin, l'A.E.I.S.V.B. a sa propre existence juridique, et vous trouverez ci-joint l'annonce parue au Journal Officiel du 23 juin dernier. Fin juillet, l'Equipe de l'Association s'est donc empressée d'ouvrir le compte bancaire au Crédit Mutuel de Nogent-sur-Marne comme nous vous l'avions précisé dans notre premier bulletin ! A- Finances En fin d'année et pour la première année d'exercice, nous vous communiquerons notre bilan. B- Internet : Les propos médicaux que nous publierons sur notre futur site Internet, viennent d'être validés par des instances médicales reconnues. Il est désormais primordial en effet, que l'Association prenne son envol et commence à être reconnue. C- Nouveautés/Environnement : Suite au 1er mailing que nous avons réalisé auprès de gastro-entérologues parisiens nous avons eu une seule réponse sur la cinquantaine d'envois effectués, mais non des moindres ! (Soit 2 % de réponses, nous sommes donc dans les normes traditionnelles des statistiques de communication.) Le responsable du site Internet de la Société Nationale de Gastro-Entérologie nous a répondu qu'il serait prêt à créer un lien vers notre futur site dès qu'il serait créé dans sa rubrique " Associations de Patients ". C'est une grande nouvelle car entrer dans cette Société Savante nous augure de futurs contacts positifs ! Nous avons également grand espoir de voir se rallier à nous un médecin pour nous aider à valider nos propos et répondre à nos questions ! Force est de constater, les premiers bienfaits de l'Association. Nous n'avions pas imaginé un tel bénéfice ; Grâce à un membre d'une équipe médicale, nous avons pu rencontrer 1 patient en milieu hospitalier atteint de sténoses des voies biliaires et traité par un drain biliaire intra hépatique, et contacter 1 autre patient par téléphone. Le simple fait de la rencontre pour l'un d'entre eux lui a redonné le sourire et espoir ! Deux infirmières alors présentes lors de la rencontre, nous ont même précisé que c'était " merveilleux " et nous ont encouragées sur place à poursuivre notre action. Pour le second patient, qui nous a contacté par téléphone, nous lui avons simplement fait part de notre expérience et l'avons encouragé à tenir bon ! Nous prenons de leurs nouvelles régulièrement et sommes allées rendre visite à l'un d'entre eux à son domicile. Tous deux se sont battus et se battent encore auprès de leurs proches et des précédentes instances médicales auxquelles ils ont eu affaire, pour faire connaître cette pathologie rare et les traitements possibles qui en résultent ! Le second constat est tout aussi incroyable : Même de grands spécialistes en province s'avouaient impuissants... Nous ne pouvons pas rester insensibles à cet état de fait et nous devons tout faire pour " fédérer " les patients et les médecins et faire connaître ainsi les traitements possibles. Pour ces deux patients, force est de constater là encore, que ces sténoses des voies biliaires sont arrivées à la suite d'autres pathologies, elles, guéries, mais qui ont donc induit d'autres phénomènes graves. Evidemment et nous le rappelons, il est hors de question pour l'Association de chercher les causes ou origines. Quelle que soit son origine, la sténose, (rétrécissement des voies biliaires), est malheureusement présente, il s'agit de la traiter le mieux possible et le plus rapidement possible. Un autre exemple encore nous vient d'un " SOS " lancé par une jeune femme par le biais du courrier des lecteurs de " Top Santé ". Elle vient de subir une seconde " anastomose " bilio-digestive et ses problèmes ne cessent de s'aggraver. L'A.S.V.B lui a immédiatement adressé son soutien et nous attendons prochainement un contact direct de sa part. D- En langage simple, le saviez-vous ? La bile est produite en permanence par le foie (jusqu'à 5 litres par jour) et va jusque dans l'intestin grêle pour favoriser la digestion. Les sucs gastriques, produits par le pancréas, sont aussi fondamentaux pour la digestion. C'est la " papille " qui organise la diffusion de la bile dans les intestins. En effet, la bile est bloquée dans son cheminement par la papille, fermée, s'il n'y a pas de repas. Elle remonte donc dans la Voie Biliaire Principale (VBP, appelée aussi canal " Cholédoque ", pour être stockée dans la vésicule biliaire jusqu'à une prochaine nécessité de digestion. La papille s'ouvre à chaque digestion et libère donc la bile dans l'intestin. E- Mini-dico : " Anastomose : Abouchement chirurgical de deux conduits, canaux ou cavités. " Angiocholite : Inflammation des voies biliaires. " Angiographie : Radiographie des vaisseaux après injection de substance opaque aux rayons X. " Angioplastie : Technique permettant de traiter les sténoses au moyen d'une sonde à ballonnet gonflable qui dilate la sténose. ...A suivre... F- Divers : Nous avons commencé dans le présent bulletin à vulgariser quelques notions médicales, avec un schéma. D'ores et déjà, nous pouvons vous indiquer quelles sont les futures rubriques d'actualités que nous souhaitons développer sous forme de dossiers : - L'alimentation et les voies biliaires, - La phytothérapie et les voies biliaires, - L'anesthésie, - Les troubles hépatiques dans le bilan sanguin, etc... ATTENTION : Nous allons changer le nom de l'association. En effet, nous avons observé au fur et à mesure de nos rencontres que le sigle " AEISVB " était peu mémorisable. Quant à l'énoncé complet, nous nous sommes heurté à des... longueurs d'énonciation ! Ainsi, pour simplifier les choses, l'Association va désormais s'appeler : " Association sur les Sténoses des Voies Biliaires ", et son sigle sera : A.S.V.B. Plus simple, plus clair, plus concis, plus compréhensible. Cela nous a également permis de simplifier notre enregistrement sur Internet et notre réservation de " nom de domaine ". Au plus tard, fin novembre, le site " asvb.info " (et non plus aeisvb.fr ou .org) devrait être en ligne et accessible pour obtenir des informations sur cette pathologie. Il faut savoir que les adresses en " .fr ", ne sont pas accessibles sans donner un numéro de Siren et sont extrêmement coûteuses. Quant à " asvb.org ", c'est une société américaine qui en est déjà propriétaire. F- Le rôle du Webmaster dans l'animation d'un site Le webmaster ou webmestre est un personnage que tous les habitués du web connaissent bien aujourd'hui. Véritable homme (Ou femme ! ) orchestre, le webmestre est l'animateur du site. Ces tâches sont multiples et en constante évolution, car elles dépendent de l'ampleur du projet, mais aussi du réseau d'acteurs qui se constitue autour du projet. Parmi ses activités les plus importantes, on recense : - l'alimentation et la mise en ligne d'articles et d'informations diverses, - une veille d'information sur les sites et autres supports traitant de thématiques proches du site dont il s'occupe, - et le souci d'une constante évolution et amélioration du site tant en termes d'informations diffusées que de mise en page de ces informations. Aujourd'hui, le site de l'ASVB est en cours de réalisation. Il verra le jour dans quelques semaines dans un souci constant de diffusion d'une information facilement accessible, compréhensible et pédagogique. L'un des buts de l'association est d'informer et de rassurer les patients atteints de sténoses des voies biliaires. Le futur site de l'ASVB répondra naturellement à cette attente. Donc à très bientôt pour ce lancement... Vous pouvez compter sur nous ! Continuez aussi à être nos ambassadeurs ! Merci d'avance ! Bien cordialement, L'équipe de l'A.E.I.S.V.B
BULLETIN D'INFORMATIONS N° 2
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