[http://www.lmsoft.com/] Une fois rétablie, fin octobre 2000, j'ai repris mes activités professionnelles normalement. Il n'empêche que je ne pouvais pas manger de tout... Puis, au cours de l'année 2003, j'ai ressenti de nouveaux symptômes. Fatigue, douleurs au côté droit, nausées, bilan sanguin hépatique très perturbé, etc... Un 1ère échographie révèle difficilement (peut-être ! ) une dilatation des voies biliaires. Mais sans certitude car un radiologue n'ayant pas connaissance du montage chirurgical précédent ne peut déterminer précisément un diagnostic. Un 1er scanner révèle quelques tâches sur le cholédoque. Calculs ? Ou bulles d'air ? " Forcément bulles d'air " déclare le chirurgien initial... " Forcément une hépatite médicamenteuse " pour expliquer le bilan sanguin qui s'aggravait... Sauf que, j'étais de plus en plus fatiguée, je maigrissais à vue d'oeil, à force de ne plus pouvoir manger ni de tout, ni en quantité. J'avais des crises de douleurs avec de fortes fièvres que l'on associait à ... la grippe !!! Et à des séquelles normales des précédentes interventions... J'ai fini par taper du point sur la table... Enfin, un gastro-entérologue examine très attentivement mon dossier, procède à des analyses ADN, ne négligeant aucune piste d'enquête... Un nouvel épisode de très forte fièvre sur plusieurs jours l'amène à m'hospitaliser en janvier 2004. Puis à m'adresser à une clinique spécialisée dans une technique concernant les Sténoses des Voies biliaires... Dans le même laps de temps, l' I.R.M. fut réalisée parce que le RV fut pris dès la 1ère consultation avec ce gastro-entérologue. Cet examen révéla de " fortes dilatations des voies biliaires avec un empierrement massif... " A cette clinique, on m'expliqua que la technique utilisée consiste à la pose d'un drain au long cours qui nécessite une intervention minime chaque mois pour le changement de drain et la tentative de dilatation de la sténose... Le ciel s'était abattu sur moi... Février 2004 : Pose du drain avec une poche. Dilatation. Retour au domicile après 2 semaines toujours avec le drain clampé (sans poche), et dans la nuit même de mon retour : Forte fièvre. Bouchage de nouveau malgré le drain. Urgences. 1 mois d'hospitalisation complet au cours duquel 4 interventions délicates avec nettoyage des voies biliaires après plusieurs dilatations et tous les aléas thérapeutiques connus de cette technique dont la décharge bactériémique, allergie à un antibiotique, etc... (Cf. www.asvb.info pour plus d'explications) Après nombre d'aléas, donc, en juin 2004, au 6ème changement de drain, désormais en ambulatoire, tentative sans anesthésie... Je ne le referai jamais... Puis, l'envie de créer une Association pour aider les autres. Certainement pour m'aider moi-même également... Beaucoup de discussions avec l'équipe médicale absolument formidable, et le médecin chargé de cette technique. Ils m'ont tous aidée et soutenue. Fin août 2004, les dilatations successives ont été réalisées avec succès, la bile trouvant son passage normalement, on me retire le drain. Retour à mon domicile très fatiguée mais en forme. J'ai repris mon activité professionnelle en mi-temps thérapeutique après 10 mois d'arrêt. Puis, au moment d'une reprise à plein temps, j'ai demandé un 4/5ème à ma hiérarchie, restant très fatigable à l'effort soutenu, et sujette à des crises de douleurs violentes dont on ne parvient pas encore à ce jour à en déterminer les causes précises... Je dois la Vie à cette technique de Dilatation Calibrage Percutanée au long cours par Drain Biliaire Externe Interne et à cette équipe médicale spécialisée. J'ai aussi bien rencontré des équipes médicales formidables que des personnes et médecins qui ne connaissaient pas cette pathologie ou qui en avaient peur, des infirmières à qui j'expliquais la nécessité d'une hygiène absolue et la façon de réaliser les pansements. A tel point que j'ai fini par les réaliser moi-même avec l'aide de mes proches. Depuis, j'ai malgré tout une gastrite et une colite spasmodique chroniques depuis. La gastrite étant la résultante directe de la dérivation du système digestif. J'ai un traitement : 1 comprimé de Lanzor 30, sans lequel j'ai de fortes douleurs. Je prends également de l'Ursolvan, médicament qui modifie la chimie de la bile. 1 comprimé par jour. Ce médicament sera probablement à prendre à vie. J'ai également perdu l'odorat depuis septembre 2000. Il paraît qu'il ne peut s'agir que d'une séquelle psychologique... Aujourd'hui, hormis cette gastrite, cette colite spasmodique, ces crises de douleurs violentes, que je parviens quelques fois à gérer, quelques interdictions alimentaires que j'ai déterminées moi-même au fil de tentatives et avec l'aide de mon médecin traitant, une douleur récurrente dans le dos, et une fatigue fréquente et soudaine, je vis bien. Que ce témoignage serve d'encouragements à tous les patients atteints de cette pathologie...
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