[http://www.lmsoft.com/] Aujourd'hui 25 mars 2007, l'Association décide d'aller plus loin et publie quelques témoignages particulièrement révélateurs de cette méconnaissance... Nous avons hésité, et longuement réfléchi sur la publication de ces témoignages. Sont-ils en lien direct avec les objets de notre Association ? Sont-ils susceptibles d'apporter des éléments d'informations aux patients, au grand public ? Ou au contraire, sont-ils susceptibles de créer de l'appréhension plus que de raison ? Des patients ont émis le souhait d'être mis en relation directe entre eux afin " de partager " leurs expériences respectives. C'est dans ce sens que notre réflexion a été guidée et il nous est apparu nécessaire de passer à une étape supérieure : Dire les choses ! Quand on réalise que même le monde médical ne maîtrise pas parfaitement toutes ces pathologies liées aux sténoses d'origines variées, -et encore moins les traitements- il ne suffit plus d'afficher des buts nobles et pourtant nécessaires, il faut AGIR... Aussi, à l'heure où, au nom de la très noble Information, on entend TOUT, sur TOUT, parfois n'importe quoi et n'importe où, nous publions ces témoignages et les portons à la connaissance du Grand et tout aussi, très noble Public. MAIS... Nous voulons respecter l'anonymat des patients qui acceptent de témoigner. C'est pourquoi seuls les prénoms des patients et départements d'habitation sont mentionnés. Nous voulons respecter l'anonymat des médecins et équipes concernées qui se donnent corps et âmes pour soigner, sauver. C'est pourquoi seuls les lieux des traitements ont été mentionnés. Nous voulons respecter les buts de l'Association : Informer, Echanger, Aider... Dans les témoignages que vous allez lire, nous avons volontairement, avec l'accord des patients, omis un certain nombre d'éléments techniques médicaux susceptibles de heurter la sensibilité. Certains de ces témoignages sont particulièrement difficiles et éprouvants, tant d'un point de vue psychologique que du point de vue des épreuves médicales subies. Nous remercions d'autant plus chaleureusement tous les patients. Nous avons conscience également d'une certaine subjectivité tout à fait normale dans ces témoignages et des approximations dans les terminologies médicales employées. Nous demandons donc aux spécialistes susceptibles de lire ces lignes de bien vouloir nous en excuser par avance. Tous ces témoignages relèvent de l'Association car à UN moment donné, chacun des patients a eu LE traitement contre les sténoses : La technique de Dilatation Calibrage Percutanée au long cours par Drain Biliaire Externe Interne. En revanche, les parcours médicaux, les origines sont tous différents et il ne faudrait en AUCUN CAS faire un amalgame entre ces parcours et ces origines. Tous ces témoignages ont un lien : La dilatation des sténoses, des Voies Biliaires, fructueuse ou parfois vaine, et la méconnaissance de ces pathologies. Pourquoi de grandes Associations sont-elles médiatisées et récoltent-elles des fonds ? Entre autres raisons, pour favoriser et encourager la Recherche. Ces Associations sont connues parce que malheureusement il y a des fléaux qui perdurent, s'amplifient et atteignent de plus en plus de personnes. Parce que, heureusement, elles arrivent à récolter des fonds pour prévenir, communiquer et encourager la Recherche. Pourquoi d'autres fléaux courent-ils et sont-ils méconnus ? L'un d'entre eux, les Sténoses des Voies Biliaires en est un et mérite que la Médecine s'engage davantage encore, et communique, trouve des fonds pour encourager des Spécialistes à aller dans cette branche délicate... Rappelons que les sténoses des voies biliaires ne constituent pas réellement ni une maladie, ni une pathologie... Ce sont des complications post-opératoires... Rappelons qu'en 2004, les statistiques que nous avait confié la plateforme " maladies rares, info service " étaient de 0.4 % à 0.6 % de patients après cholécystectomie sous coelioscopie, par exemple, qui souffraient de sténoses post-opératoires. En 2004, le nombre de cholécystectomies réalisées était environ de 200000... Soit 1200 patients potentiellement atteints de sténoses... Gageons, -malheureusement- qu'avec les réductions budgétaires nécessaires de la Sécurité Sociale, les limitations de tout ordre, obligatoires pour les médecins, ces chiffres vont s'accroître dans les prochaines années... Le site Internet : www.asvb.info continuera à diffuser aussi largement que possible les besoins de connaissance, de reconnaissance des patients... L'A.S.V.B. s'engage... Afin, par exemple, de ne plus se voir prescrire du Prozac (anti-dépresseur) à l'énoncé par un patient de ses symptômes...
TEMOIGNAGES
[./schema_voies_biliaires_1pag.html]
[./entretien_p._soyer1pag.html]
[./medecine_du_travail1pag.html]
[./adhesionspag.html]
[./charte2pag.html]
[./homeopathie1pag.html]
[./schema_stenose_1pag.html]
[./faqvq2pag.html]
[./anesthesie1pag.html]
[./bil_sang_adherpag.html]
[./drain2pag.html]
[./temoignages2pag.html]
[./coordonnees2pag.html]
[mailto:aeisvb@wanadoo.fr]
[./accueilasvb1pag.html]
[./actualitespag.html]
[./mini_dico3pag.html]